诺氟沙星和莫西沙星哪个副作用大，莫西沙星是治什么感染的

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#70万天价药入医保患儿打6针仅付3万#【#诺西那生钠入医保后全国首例注射者站起来#】 山东枣庄5岁男孩小佳树患有脊髓性肌萎缩症（SMA），今年1月靶向治疗药物诺西那生钠正式纳入医保后，小佳树成为纳入医保后的全国首例注射者。12月9日，他完成了今年第6针诺西那生钠的注射，总费用20万元左右，在枣庄市现行医保政策下，个人自付不到3万元，目前恢复状况良好，已经可以单独站立。 据了解，2019年4月，诺西那生钠在我国上市，单支售价近70万元，后来被“砍价”至3.3万元并纳入医保。网页链接

【1350万元一支的特效药即将落户中国】

此前有一种治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症的天价药诺西那生钠，被反复热炒。经过与药企美国渤健的反复博弈，最终从每只70万降价到3.3万。患有此病的孩子，第一年需要使用6针，此后每年3针就能续命。

很多人问，这么贵的药，难道就不能“去根儿”吗？这病还真能“去根儿”，只不过药不属于这家公司，而且瑞士诺华的佐琴斯玛（我自己音译的，还没有正式的中文名）。打一针管一辈子，永不复发。

以前，瑞士人瞧不起咱们，觉得咱们买不起，根本不在中国大陆销售。但今年年初，诺华终于提交了药物临床观察试验的申请，上市指日可待。

诺华在美国，按212.5万美元一支销售，约合1350万人民币。大家可以猜测一下在华的售价。

医生抽这药的时候一定得小心点，万一打碎了，一辈子也赔不起[捂脸]

#速读甘肃#【近70万一针“天价药”进医保 甘肃宝宝首次注射重燃治疗希望】

2022年1月25日中午12时30分，2岁的脊髓性肌萎缩症患儿朵朵在甘肃省妇幼保健院儿童急救中心一部顺利注射了诺西那生钠注射液，经过近两日来的观察，情况平稳，无不良反应。这是昔日近70万一针的“天价药”诺西那生钠注射液进入医保目录后，甘肃首位使用该药治疗的患儿。

患儿朵朵出生42天后新生儿体检时被医护人员发现四肢无力、反应低下，进行全面检查及基因诊断后被确诊为先天性脊髓性肌萎缩症Ⅰ型，先后多次因肺炎住院治疗。由于反复出现了呼吸困难的症状，不得不在家通过长期应用呼吸机辅助治疗。

2021年11月11日，在国家医保目录药品谈判现场，谈判代表的“灵魂砍价”让诺西那生钠注射液价格最终降到了每针3.3万元。这个好消息让朵朵一家重新燃起了希望。2022年1月1日，新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式落地，1月21日，他们接到甘肃省妇幼保健院打来的电话，得知孩子可以马上进行治疗。

甘肃省妇幼保健院儿童急救中心一部主任徐瑞峰表示，脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，其特征是脊髓前角运动神经元退化，导致严重的肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失，位居2岁以下儿童致死性遗传病的首位。诺西那生钠是全球首个SMA精准靶向治疗药物，通过鞘内注射给药，可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，改善患儿的运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程。（总台记者 焦健）

#我们的十年口述史#【#我们的十年#全国首例注射医保SMA受益家庭的近1000个日夜】2021年12月3日国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日，山东枣庄男孩李佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射，成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者，这也是佳树收到最特别的新年礼物。详情：/article/7156552075642405409/

#吉林发布# 【70万元“救命药”降到1.2万元，吉林省脊髓性肌萎缩症患儿获福音】2月7日一早，于海莹抱着3岁的儿子来到吉林大学白求恩第一医院。他要为身患脊髓性肌萎缩症的儿子注射治疗。注射的药品名称是诺西那生钠注射液，曾经是每剂次70万元的天价，现如今价格下降至每剂次3.3万元，再经医保报销后，个人仅需负担1.2万元。70万元“救命药”降到1.2万元，吉林省脊髓性肌萎缩症患儿获福音

【#罕见病家长回应天价救命药进医保#：曾欲卖房治病 感谢给孩子第2次生命】12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。来自湖北武汉的睿睿妈妈表示，孩子1个月前确诊SMA，每月光康复治疗费就要花1万多，因为特效药太贵，原本打算把房子卖了给孩子打针，没想到赶上医保谈判，这是不幸中的万幸，很感谢国家给了孩子第2次生命。（吧唧视频）

#药智头条#【诺西那生钠9个月卖出1万多针！如何破解罕见病用药“价格贵”？毕井泉发声后，医保局再表态！】罕见病药物进入医保价格大幅下降体现了我国基本医保始终坚持“保障基本”的功能定位，纳入医保支付范围的药品必须最大限度的公平可及，这是不可超越的底线。“医药企业应充分利用医保部门政策利好，制定符合中国特色的市场策略，最终实现商业获益”2022年1-9月，诺西那生钠新增患者2000多人，销售针数1万多针，分别超过去年同期的10倍和40倍，销售金额是去年同期的3倍，实现了超高规模效应。新一轮医保谈判在即，罕见病用药作为今年医保谈判重点，将会有什么样的结果?网页链接

#新乡头条#70万“天价药”纳入医保 新乡六岁“SMA”女孩盼来“曙光”

我们来关注有着“天价药”之称的诺西那生钠。去年11月，“天价药”诺西那生钠在纳入医保后，每支价格从70万元降到了3.3万元，为许多身患“SMA”脊髓性肌肉萎缩症患者带来了希望。在新乡，出生后就没有“迈开”过腿的六岁半小女孩芮芮，也通过这次医保政策红利，看到了未来的“曙光”。

这个小女孩叫芮芮，今年6岁半，爱说爱笑，可爱得像个天使，但她刚一出生就折了“翅膀”。

芮芮父亲 李先生：该学走路的时候，发现腿软，开始以为是缺钙，后来确诊是这个病（脊髓性肌萎缩）。

芮芮患上的是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率为6000分之一到10000分之一之间，目前全国约有三万多名脊髓型性肌肉萎缩症患者。脊髓性肌肉萎缩症的特征是脊髓前角运动神经退化，导致严重肌肉萎缩、无力和进行性运动功能丧失，也就是通常所说的无法下地行走，在两岁以上儿童致死性遗传病中位列首位。

芮芮父亲 李先生：感觉就是天塌了，那一天确诊时候，医生给我说这个问题，我就傻了，自己无意识就坐到地上了。

随着时间推移，芮芮情况越来越严重，从最初还能下地挪两步，到后来能勉强扶着凳子站站，再到最后甚至连抬一下腿都变成了奢望。比起孩子身体上的变化，更让芮芮爸爸担心的还是芮芮的并发症。

芮芮父亲 李先生：感冒发烧，一弄就是肺炎，最少一住就是半个月。最危险是去年，去年夏天，也是肺炎，在这住了三天，直接转到（儿童）重症监护室，病危通知下了两三次。

自从芮芮得了这个病，全家人就一直四处奔走，但收效甚微。2019年，也就是芮芮四岁时，一种名为诺西那生钠的注射液进入中国，这是一种专门治疗脊髓型性肌肉萎缩症的特效药；本该满心欢喜的芮芮爸爸，却由于药品的高昂价格，不得不望而却步。

芮芮父亲 李先生：当时想用，但是70万一支，一年得用六七支，实在用不起，咱承受不了这个价位。

一支70万，即使打了八折还需要50多万，照这个数字计算，即使不算第一年的费用，每年芮芮光是打针就要花去至少150万。更让人无奈的是，它还是“孤儿药”。

新乡医学院儿科学院院长 李树军：能够针对罕见病用的药，我们有时候叫它为“孤儿药”。诺西那生纳它这个药物是“孤儿药”，没有其他的药物可以替代，对于“SMA”这类病人是基因的缺陷，它是某一个缺陷蛋白的造成，造成人的运动功能障碍，要改善运动功能障碍，你靠基因其他药物来替代是替代不了的。

一边是越来越恶化的病情，一边是用不起的天价治疗药，芮芮的未来像是被一片扯不开的乌云紧紧笼罩着。然而，乌云总有被阳光刺破的那一天。“曙光”出现在2021年底，在经过多轮“灵魂砍价”后，“天价药”诺西那生钠终于愿意做出让步：2021年12月初，在国家公布的新版医保目录中，诺西那生纳以3.3万元每支的价格位列其中，新目录公布的那一天，被全国近三万脊髓性肌肉萎缩症患者称为“重生日”。

芮芮父亲 李先生：那一天群里全部是生日蛋糕图片，非常激动。

很快，这份幸运也降到了芮芮身上。2022年的2月23日，这是芮芮全家一生都难忘的日子，在这一天，六岁的小芮芮第一次成功注射了诺西那生纳注射液，而这也是豫北地区注射成功的第一针诺西那生纳。

这是新乡广播电视台视频号发布的短视频，记录了小女孩芮芮注射诺西那生纳的全过程，从注射开始，到注射成功，总共用了不到三分钟。而这三分钟，芮芮全家盼了整整四年。

记者了解到，为了打好豫北“第一针”，也为了让药物在芮芮体内达到最佳效果，新医一附院成立了包括穿刺、PICU、超声定位等多种技术力量在内的多学科专家会诊团队，实现整个手术过程的无缝衔接。

另一方面，记者还了解到，除了原“天价药”诺西那生纳外，2021年新版医保目录中还新增了74个品种的药品，涉及临床21个组别，其中包括肿瘤用药、罕见病用药、新冠肺炎治疗用药等特效药品。

记者还从我市医保部门获悉，目前，国家、省共有集采药品20个批次，600多个品种；医用耗材22个批次，60多个品种；下一步，新乡将积极做好国家省药品和医用耗材集采落地工作，让惠民政策落到实处，进一步提升参保群众的幸福感、获得感、安全感。（记者：马兆洲）

【女婴天价药费事发后，涉事医院发科普文：家属签字同意用药】#女婴住院4天花55万医院发声# 近两日，西安交大第二附属医院“四天医疗费55万元”的消息引发广泛关注。4日下午，该院官方发文疑似回应该事件，称不到两岁的小花（化名）确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，经家长同意使用诺西那生钠治疗。据记者了解，诺西那生钠一针价格数十万元。医院发文称，在药物使用方面，公立医院实行药品零加成。@极目新闻 网页链接

一针70万降到3.3万！救命药在唐山打出第一针！燕赵都市报冀东版消息： 3月15日，来自唐山市丰南区小集镇的9岁罕见病患儿希希（化名）在唐山市妇幼保健院顺利地完成了“诺西那生钠”鞘内注射，用以治疗脊髓性肌萎缩症，这是“天价药”经过“灵魂砍价”降价后在唐山打出的第一针，这一刻重燃起很多患儿及家庭的希望。#唐山头条#

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